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Esclerosis Lateral Amiotrófica

Día Mundial contra el ELA

Hoy se celebra el Día Mundial contra le ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, haciendo un llamamiento para fomentar los recursos de investigación.

21/06/2016

Específicos

Hoy día 21 de junio, la Organización Mundial de la Salud celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de hacer un llamado al gobierno para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, y para que se incentive el desarrollo de la investigación sobre las causas, el tratamiento y cura de la enfermedad.

La Esclerosis Latera Amiotrófica es un trastorno progresivo del sistema nervioso. De forma gradual va destruyendo los nervios encargados de dar movimiento a los músculos del organismo, y con el tiempo acaba provocando parálisis total de los mismos, incluyendo, además, los encargados de la respiración. Lo único que no se ve afectado es la inteligencia, la memoria, el juicio, y los sentidos, incluido el movimiento ocular.

Según la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Amiotrófica (FUNDELA), la ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1, respectivamente. En España, se estima que cada año se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras puedan variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).

Al tratarse de una enfermedad bastante grave y con una limitada esperanza de vida, el Ministerio de Sanidad y Consumo planteó, en noviembre de 2005, a la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, dependiente del Consejo Interterritorial del Sistea Nacional de Salud, en la que se hayan representadas todas las Comunidades Autónomas, crear un grupo de expertos, para la elaboración de la Guía para la atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, que recoge pautas sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y sus repercusiones, con el objeto de difundirla entre los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud y dotarles de más información sobre el abordaje de la problemática de los afectados por la ELA.

La página del Ministerio de Sanidad de Servicios Sociales e Igualdad, recoge los avances desarrollados en los últimos 20 años de historia de la enfermedad:

  • La creación de registros de ELA que posibilitan la investigación epidemiología.
  • La definición y posterior revisión de los criterios diagnósticos, conocidos como criterios de El Escorial.
  • El descubrimiento del riluzol, único fármaco que ha demostrado eficacia para incrementar modestamente la supervivencia de los pacientes.
  • El desarrollo de procedimientos efectivos para prolongar la vida mediante el manejo adecuado de los problemas respiratorios.
  • El nacimiento de equipos multidisciplinares que, respetando la autonomía del paciente, proporcionan soporte vital respiratorio y facilitan cuidados sintomáticos durante la evolución de la enfermedad y paliativos al final del proceso.

 

Aunque a día de hoy se considere una enfermedad sin cura, sí que se pueden tratar los síntomas con el objetivo de que los afectados tengan la mejor calidad de vida posible. Aun así, se necesitan más recursos y colaboraciones para poder seguir investigando sobre la enfermedad.

Por ello, celebrando el Día Mundial contra la ELA, aparte de celebrarse una gran número de actividades por todo el mundo, el verdadero objetivo es mantener la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de la enfermedad.

 
 

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